Det finns cirka en miljon smärtpatienter i Finland, av vilka 300 000 lider av svåra eller invalidiserande smärtor. Kipukapina, som grundades 6.11.2019, förstärker deras röst på hälsovårdsfältet genom att utöka information om kronisk smärta, smärtvård och patientens rättigheter.

̶   Föreningens målsättning är att kunna ge ändamålsenlig vård till alla som lider av svår kronisk smärta, med syftet att lindra smärtor och att bättre kunna klara sig i vardagen, säger föreningens ordförande, psykolog Sirpa Tahko.  

Enligt Tahko lever många smärtpatienter i trångmål och vet inte varifrån de kunde få hjälp. De, som har blivit utan vård eller blivit dåligt behandlade, hittar inte lätt kontakt med andra i samma situation. Inte ens myndigheterna har uppdaterad information om hurdant bemötande smärtpatienter ställvis får.

Sirpa Tahko har i olika roller lyssnat på smärtkronikers liv för ungefär 15 år och är själv en smärtkroniker. Hon har bland annat tidigare skrivit kolumner i Potilaan Lääkärilehti (ung. Patientens Läkartidning) om smärtpatienternas liv och situation och fått flera kontakter av dem. För att ytterligare lyfta fram saken öppnade hon för 1,5 år sedan en Facebook-sida med namnet Kipukapina. Den och Kipukapinas andra some-sidor har inalles redan nästan 17 000 följare. Dessutom erbjuder patientföreningen kamratstöd i kamratstödsgrupper på över 20 orter i Finland för smärtpatienter.

̶   Vi har nu till exempel förmedlat stödpersoner till hjälp för smärtpatienter och bland annat givit dem konkret hjälp med att göra flera påminnelser och klagomål. Vi har också till deras stöd grundat stödtelefoner och chattar som uppehålls av professionella från hälsovården och socialbranschen. Vi arrangerar dessutom föreläsningar och kurser om smärta, smärtvård och patienträttigheter. Vi börjar också med Finlands första expertutbildningar för erfarenhet av smärta.

Kipukapina rf:s hela verksamhet har totalt baserat sig på det värdefulla arbetet av frivilliga.

– Vi har också varit i kontakt med sjukvårdsfältet och krävt enhetliga, mänskliga metoder. Vi har träffat riksdagsledamöter och rådgjort med direktören för Människorättscentralen och med hälsodelens jurister vid riksdagens justitieombudsmans kansli. Vi har besökt social- och hälsovårdsministeriet för att berätta om smärtpatienternas situation i Finland, fortsätter Tahko.

‒   Dessutom deltar vi i den av STEA finansierade ”patienterna med” -satsningen där Duodecim samarbetar med olika patientorganisationer. Rekommendationen för God Medicinsk Praxis beträffande smärta kommer att förnyas under åren 2021–2022. Vi representerar här smärtpatienter och i andra God Medicinsk Praxis -rekommendationer där smärtvård är en del av sjukdomsvården. Vi har också ett nära samarbete med Fimea för att främja en trygg medicinvård.

Rätt till en bra smärtvård

Smärtpatienterna har en rätt till en personlig vård som bäst kan hjälpa. Det finns dock alldeles för få smärtläkare, områdesvis finns det stora skillnader i tillgången av vård, vårdinstruktionerna är inte alltid i användning och det fattas vårdkedjor och utbildning. Speciellt är tillgången till medicinfria metoder ställvis obefintlig och kunnandet varierar: som ett extremfenomen har det i God Medicinsk Praxis kommit fram från hälsovården vårdmetoder som till och med kan jämföras med alternativvård.

‒ Inom medicinsk vård har man igen i princip kunnat jämföra smärtpatienter med drogpatienter och missbrukare av mediciner. Man har kunnat behandla patienterna stereotypt, och någon har på basen av sina egna linjedragningar, utan att ha diskuterat det, kunnat förbjuda patienten medicineringar som på annat håll sedan länge prövats och ordinerats i en långvarig och sakkunnig vårdrelation. På basen av de erfarenheter som patienterna tagit fram, förverkligas inte alltid patienternas likvärdighet och vårdens individualitet.

Kipukapina:s uppgift är förutom att förstärka smärtpatientens röst, att erbjuda synvinklar till den samhälleliga debatten.

– Vi vill också ta fram betydelsen av kvalitet i mötet och interaktionen med patienten till de yrkesmänniskor som jobbar med smärtpatienter, framhåller Tahko till slut.

Text: Tiina Saario-Kuikko

Läs mera: www.kipukapina.fiwww.facebook.com/kipukapina, @kipukapina (Twitter) ja #kipukapina (Instagram)

Mera information om Kipukapina rf: ordförande, psykolog Sirpa Tahko tel. 045 122 5468 eller info@kipukapina.fi

Översättning: Ann Jokinen